Entre Parêntesis

Se eu fosse médica, quereria ser paliativista.

É claro que nunca o quis ser. Não há figura que me meta mais medo na vida do que um médico. Não vos sei dizer porquê: se por um lado têm o poder de nos tratar, têm também o poder de nos infligir dor para atingirmos a cura; são transportadores de notícias que nos aliviam o coração, mas muitas vezes comunicam-nos informações que nos tiram o chão; precisam muitas vezes de nos tocar para melhorarmos, mas acham-se frequentemente donos do nosso corpo, sem qualquer pedido de autorização; são o mais próximos que nós temos de Deus, mas têm - alguns - a mania que são deuses, intocáveis, inquestionáveis e indomáveis. E esta figura ambígua sempre me causou angústia. O meu medo não era ir ao médico propriamente dito - era ouvir o seu diagnóstico, aquilo que tinham de me fazer (o maior deles: onde e o quê que tinham de cortar?), perceber onde é que tinham de me tocar para resolver o problema.  

Hoje olho para trás e desejo profundamente que os últimos dez ou onze meses sejam uma fase já encerrada da minha vida, em que as entradas e saídas de hospitais eram semanais, muitas vezes diárias. Foi a chamada terapia de choque: passei de fugir dos médicos para estar sempre a correr atrás deles. Ainda assim, a figura do "doutor" não é algo com a qual já tenha feito as pazes. Porque se por um lado vi um outro lado da medicina, por outro lado os vilões que sempre temi continuam lá: vi-os, com a minha irmã, a olharem para o doente como algo que precisa de tratamento, independentemente do quanto lhe dói ou lhe custa. Como se não fosse um ser humano como eles. E ao dia de hoje ainda não os consigo ver como aliados... talvez nunca consiga. Para mim, com toda a dose de irracionalidade que isto tem, estarão sempre do lado do mal - ainda que vistam frequente e justamente a capa de heróis.

Mas sobre os maus da fita não vale a pena escrever. Este texto tem que ver com os bons - com os médicos que hoje têm o meu eterno respeito, admiração e gratidão. Médicos que não têm a obsessão pela cura, mas que estão em permanente atenção com o doente. Como se sente, aquilo que deseja, onde dói. Foi dos exercícios de maior altruísmo que vi na vida. Porque ser médico e curar é fácil - é aquilo que todos almejam, é a parte "boa" de ter estudado medicina; mas ser médico e encarar a morte como parte do processo natural da vida é só para alguns. E esses são especiais. São paliativistas.

E por isso, estranhamente, foi nos Cuidados Palitivos que encontrei o conforto e confiança na medicina que nunca antes tinha sentido. Foi com medo que trespassei pela primeira vez aquela porta de madeira (quem não?). Racionalmente já tinha feito as pazes com o local que parece ser o mais assustador do hospital (tirando os cuidados intensivos e a unidade de queimados, talvez?), com aquele nome e com a ideia do que lá vamos encontrar. Desde o início desta jornada do cancro que tratámos os paliativos como algo normal e que faziam parte do processo. Eram paliativos: para prolongar a vida, para dar qualidade aos dias que tínhamos pela frente, mas fora do sonho da cura.

Não vou mentir: o primeiro contacto foi penoso. Ainda fora da unidade, quando a minha irmã estava hóspede noutro serviço, vivi uma das conversas mais difíceis da minha vida, num dia que é hoje um borrão na minha memória, em que recordo apenas alguns detalhes dolorosos que tornaram aquelas 24 horas num dos piores dias da minha vida. (A verdade é que, hoje em dia, tenho difículdade em fazer um ranking: foram tantos os momentos maus, de profundo desespero, que já não consigo escalá-los.) Mas ouvir duas médicas a dizerem-nos a verdade daquilo que viam, sabiam e conheciam... foi duro. Muito duro. Faz parte daquilo que é ser paliativista: ser realista, ajustar a esperança àquilo que é realmente possível. Foi um reajuste de expectativas e de longevidade difíceis de engolir - ainda hoje, já tendo a minha irmã falecido, as lágrimas afloram quando relembro esse momento. Uma das coisas que mais me marcou foi ver, pelo canto do olho, o marido de outra paciente agachado no chão, a chorar, enquanto ouvia aquilo que estavam a dizer à minha irmã: porque as cortinas escondem a imagem, mas o som não fica contido por aquela redoma de pano. Todos ouvimos, todos sofremos, todos percebemos aquilo que nos estavam a dizer: o tempo era curto.

E o grande desafio de acompanhar alguém com uma doença terminal é ter a capacidade de mudar o chip rapidamente, não deixando a pessoa afogar-se em pensamentos que a levarão para o fundo do poço; temos de pensar e agir de forma célere, encontrando o outro lado da moeda que às vezes parece ter só uma face. Eu sabia que não podia ficar muito tempo a marinar naquela depressão, até porque o relógio não corria a nosso favor. E, depois de umas horas de choro e meditação em casa, percebi: não importa a quantidade de tempo, importa a qualidade. Eu não queria saber de expectativas de tempo, não queria saber de progressões da doença, não queria saber quanto pesava a minha irmã; queria era saber se a energia dela permitia que vivêssemos um dia bom, diferente, riscando coisas da nossa bucket-list. E, ultrapassada a fase do confronto com a realidade, esta é a segunda (e derradeira) parte de ser paliativista: mostrar o que ainda há para viver, lutar e dar qualidade de vida para lá chegar. Os médicos com quem tive a oportunidade de conviver tinham uma estranha capacidade de serem radicalmente frontais e dizerem as coisas mais duras, conseguindo simultaneamente ser doces, compreensivos e empáticos. Um mix mágico e raro - tão difícil de encontrar que não sabia ser algo passível de ser misturado. E quando vivenciei tudo isto na pele pensei: "se um dia fosse médica, era isto que queria ser".

Depois do baque inicial, conseguir mudar de perspectiva deu-me uma paz que não havia tido naqueles meses de pura luta. Não se tratava de baixar os braços: pelo contrário, era combater pela continuidade de dias bons. E ter à nossa disposição médicos que lutam connosco por essa qualidade de vida, que se preocupam realmente com o doente, que o vêem como um todo... é um luxo que eu não sabia que existia. Finalmente encontrei um médico que não tem de infligir dor para curar... porque o objetivo não é a cura. É a vida. Por mais curta que possa ser.

Num dos muitos dias que passámos na unidade - um dia por acaso especial, pois o meu irmão fez um concerto para os doentes que estavam lá internados - o enfermeiro-chefe disse-nos que os Cuidados Paliativos eram a unidade com mais vida do hospital. E isto pode soar estranho, mas a verdade é que ali a vida vive-se com outra intensidade: a intensidade com que todos os momentos devem ser vividos, atribuindo-lhes o seu real valor. As pequenas coisas deixam de ser pequenas: passam a ser o bálsamo dos nossos dias. E isso sim, é viver. 

É óbvio que esta passagem pelos Cuidados Paliativos moldou a minha vida. São locais que deixam marcas. Mudou a forma como olho para a medicina e como encaro os médicos. Trouxe ao de cima o quanto eu gosto de cuidar dos outros - o que é muito estranho, porque nunca gostei de toques, mas dei por mim a levantar e deitar pessoas estranhas e a dar-lhes a mão só para terem uns minutos de conforto. Alterou a minha forma de ver e lidar com a morte - foi a primeira vez que testemunhei a passagem de alguém - mas, acima de tudo, mudou a maneira como olho a vida. Conheço agora a sua efemeridade, a sua aleatoriedade e acho que percebo alguma coisa (do alto dos meus vinte e nove anos) sobre o seu valor. 

É uma realidade que preferia não ter conhecido - mas, tendo em conta que não tive escolha, estou agradecida à vida por me ter colocado tão boas pessoas no caminho e a oportunidade de aprender tanto. Não é algo que vá esquecer, nunca. O Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital de São João será eternamente um local associado à dor de ir perdendo a minha irmã - mas também à oportunidade de viver mais um dia com ela. Será, sempre, uma família que não esqueceremos.

Este texto é dedicado a todas as pessoas que frequentam os Cuidados Paliativos: os pacientes, os familiares, os médicos, os enfermeiros, os "extras" (psicólogos, padres, nutricionistas) e os auxiliares.

É para a minha irmã, que lutou como uma heroína e de quem tenho muitas saudades.

É para a Dra. Teresa, que terá a minha gratidão eterna.

É para a Diana, para D. Conceição, para a D. Lídia, para a D. Fátima, para a D. Cremilde, para o Sr. Bernardo e para todos os que fizeram companhia à minha irmã, partilhando o seu quarto mas também um pouco de si, e que marcaram não só aquela unidade mas, acima de tudo, aqueles que cruzaram o seu caminho.

A Carolina de 28 anos via o cancro como uma doença dos outros. Era uma coisa distante, que eu sabia que existia, que imaginava ser difícil, mas que (ainda) não me tocara. Partilhava a pena, a esperança, a vontade de que as coisas fossem diferentes e que aquelas pessoas não tivessem que passar por tanto... mas não sabia nada. Até ao dia em que aconteceu. Até ao dia em que aprendi que na gíria médica não se diz cancro, mas que os nomes são mais pomposos, difíceis e específicos para quem entende da matéria, que podem ir de neoplasia a melanoma (entre tantos outros que não me lembro ou prefiro esquecer), mas que para nós, leigos, querem todos dizer aquela palavrinha curta mas que tem claramente forma de monstro. Até os meios de comunicação social lhe fogem, chamando-lhe "doença prolongada". Mas, quando ele aparece, não há volta senão enfrentarmos aquelas seis letras. Cancro. 

Ontem, num scroll do instagram, apareceu-me um trecho de uma entrevista do Manuel Luís Goucha a uma convidada que tinha vencido esta doença e que dizia que não tinha aprendido nada com ela. Na secção de comentários batiam-se palmas àquela afirmação e apregoavam alto contra a romantização de tudo o que envolve o cancro.

Não tenho o direito de me opor à opinião de alguém que viveu aquilo na pele. Mas posso falar como cuidadora de primeira linha de não um, mas dois casos, que foram diagnosticados no espaço de três meses. E aquilo que tenho para vos dizer é o seguinte: eu aprendi muito. Aprendo, todos os dias. E mais importante do que aprender coisas práticas - a gíria, os exames, o nome dos medicamentos, os corredores do hospital, a fazer pensos, a colocar catéteres ou manusear sistemas de soro - foram os ensinamentos de base. Foram mudanças nas minhas crenças de vida. Sei que isto vai soar muito cliché, mas é a mais pura das verdades: foi a forma como vivo - porque tenho um relógio a bater o seu tic-tac constantemente no meu ouvido e que me obriga a aproveitar as pequenas coisas da pessoa de quem cuido. Nunca uma ida a um shopping soube tão bem, nunca um banho com música e karaoke foi tão nostálgico e feliz, nunca um sorriso foi tão valorizado. Sei que este não é um sentimento que vá durar para sempre; que no futuro - um futuro que, desculpem, eu não quero imaginar - a minha vida voltará a normalizar e os banhos voltarão a ser a rotina obrigatória e rápida que eram antes e que a ida a um shopping uma mera tarefa a riscar da lista. Eu sei que esta sensação de finitude não dura para sempre. Mas até a finitude levar quem eu amo, eu sinto-a na pele. E obrigo-me a viver e a aproveitar cada coisa pequena, e a valorizá-la como um diamante.

Mas, para além disso, acho que há um ensinamento que vai mudar o rumo da minha vida e que não creio que vá esquecer. A ideia era, no futuro, fazer um texto só sobre isto, mas parece-me pertinente abordá-lo agora. O que mais se alterou, aos meus olhos, foram as pessoas. Não a forma como olham para mim ou para as debilidades daqueles que eu amo, mas a maneira como eu as olho a elas. Se há um ano dizia, com facilidade, que detestava pessoas, acho que hoje não posso dizer o mesmo. 

Descobri empatia em lugares que achava não existirem; olhares compassivos, pessoas que querem realmente ajudar. Também percebi que há dias maus para todos nós e que temos de os respeitar - mas que se calhar aquilo que vemos no trânsito, nas bancadas de futebol e na generalidade das notícias é um alter-ego que todos temos e que, em alguns lugares ou situações, toma posse de nós. Porque no fundo - ou talvez não tão lá no fundo - há muitas pessoas boas. Gentis. Amáveis. Com preocupação genuína pelo outro. Que, dentro das suas possibilidades e regras, nos ajudam. Guardo, nas minhas muitas passagens pelo Hospital de São João, muitos exemplos de gestos que, ainda hoje, me comovem: desde o segurança das urgências a ir buscar uma máscara específica para colocar na minha familiar, aos colaboradores que me davam praticamente livre passe quando eu dizia "paliativos" de cada vez que tirava senha de visita (um beijinho especial para a Anabela), aos médicos que me deram a mão e me abraçaram em momentos em que as lágrimas me corriam inevitavelmente pela cara. 

Em resumo, aquilo que vos posso dizer é o seguinte: não sei ao certo o estado em que entrarei nos 30 anos, daqui a cerca de seis meses. Hoje em dia não tenho hipótese senão viver um dia de cada vez, sempre num cansaço que roça o extremo mas que se contraria devido a uma força e energia que, não sabendo ao certo de onde vêm, terá a sua génese no amor e dedicação profundos que dediquei a esta causa e à pessoa de quem cuido. Mas sei que, comparando com a miúda de 28 anos que entrou nesta jornada às cegas - ainda que enquanto acompanhante -, aprendi muito. Vou ser - já sou - uma pessoa diferente. Mais magoada com a vida, algo amargurada quiçá, com menos fé no divino. Com mais experiência e um leque de conhecimentos muito mais vasto nos mais variados temas. Com outras crenças. E, como tal, diferente. E se isso não é uma aprendizagem, o que será?

Não sei precisar a quantidade de horas que passei em hospitais este ano. Provavelmente umas largas centenas. 

Os caminhos já se fazem quase às escuras e, a maior parte das vezes, a cabeça está em sítios que não nos permitem que vejamos o que está em nosso redor - fugimos dos obstáculos como robôs, seguimos como se os pés só conseguissem parar na meta. Mas há uma excepção: um corredor de fotos no São João que me faz sempre, sempre olhar para a mesma sequência de fotos. A torrente de pensamentos entra em pausa, os pés ajustam a trajetória para mais perto da parede e a cabeça roda sempre para ver melhor; para, a cada dia que passa, apreciar mais um detalhe.

É um casamento em circunstâncias particulares - más, para sermos mais claros. Quiçá em fim de vida? Não sei, não conheço a noiva. E ela, não me conhecendo também, dá-me força todos os dias e reforça o meu novo mote de vida: a de que pode haver momentos felizes no centro do furacão das vicissitudes da vida; de que a partilha e o amor podem não nos salvar, mas dão-nos força para querer viver. Que, mesmo sem (ha)ver uma luz ao fundo do túnel, podemos ter luz no caminho incerto - e sem prazos - que é a vida.

É sobejamente conhecida a minha difícil relação com os médicos. Tragam as aranhas, os ratos, o escuro, os palhaços e as bruxas: não há nada que eu tivesse mais medo, em miúda, do que indivíduos de bata branca. Na verdade não é medo: é pânico. Era irracional, profundo; uma dor que ultrapassava a parte física e que transpunha a alma. Era inimaginável, sufocante. De tal forma que só a ideia de entrar num hospital me deixava nauseada e era incapaz de fazer a distinção entre o médico-profissão e o médico-pessoa. Um médico era um médico - e era sempre o vilão da minha história.

A minha racionalidade não era suficiente para ultrapassar o medo - e muito menos para ter a frieza de perceber que os médicos são sempre a nossa salvação nos momentos de maior aperto. Em alturas em que a nossa saúde parece de aço e a atenção aos males dos outros não é o nosso forte, não imaginamos que nalgum dia - mais cedo ou mais tarde, a verdade é essa - as vidas dos nossos entes queridos vão estar nas mãos daqueles que outrora receamos. Vá... detestámos. Pronto, está bem, eu digo a verdade: odiámos.

Agora, seis meses depois do desabar do mundo da minha família, passei mais tempo em hospitais do que achei que passaria durante a vida inteira. São tempos de aprendizagem profunda: sobre a importância de aproveitar a vida, sobre fé e esperança, sobre os médicos e a medicina, sobre as pessoas, sobre a bondade, sobre a tolerância à dor que cresce a cada dia que passa, sobre  medicamentos - as suas maravilhas e as suas consequências. Nunca quis ser médica nem enfermeira nem nada que tivesse que ver com saúde - longe de mim ter alguma coisa que ver com aquele mundo que tanto detestava! Mas hoje em dia dou por mim a querer muito ser médica - quero perceber o que me dizem, o que receitam, o que escrevem. Quero ajudar, quero fazer parte da cura. Quero saber explicar aos outros, quero entender os olhares, quero perceber a gravidade dos problemas - sem pena, sem paninhos quentes, sem positividades tóxicas. Gostava de saber fazer diagnósticos em vez de simplesmente acreditar nos diagnósticos dos outros. Gostava de não ser refém dos conhecimentos de alguém.

Por isso ouço. Ouço como se estivesse na aula mais importante da minha vida. Retenho tudo o que me dizem. Decoro o nome estranho do cancro, da proteína que indica uma boa receptividade à imunoterapia, do medicamento difícil de pronunciar, a lista de todos os sintomas de alerta, os exames que são mesmo necessários ou só aqueles que fazem parte do protocolo. Era mais feliz há seis meses, quando nunca tinha ouvido falar de uma PET, do PDL-1 ou do pembrolizumab; mas hoje trago no currículo a bagagem pesada que dois cancros na nossa família nuclear nos fazem carregar. Sei muito mais. Não sou médica - nem iria a tempo de ajudar quem amo se hoje fosse tirar o curso. Por isso agarro-me ao que tenho: ao que ouço, ao que leio, ao que me explicam. E também à lógica, à racionalidade e ao sentido crítico. Faço muitas perguntas. Sugiro coisas. Exijo que me expliquem. Sou chata. Sou persistente. E luto, todos os dias, pela vida de quem me rodeia.

Mas a verdade é que sinto que, de alguma forma, este meu espírito combativo e absorvente de informação não é bem recebido por grande parte da comunidade médica. Acho que se espera dos pacientes e seus familiares a submissão de alguém cuja vida está nas mãos dos sujeitos de bata branca; não é suposto perguntarmos, mas sim acreditarmos; não é suposto queixarmo-nos, mas sim agradecermos; não é suposto falarmos, só ouvirmos.

Sei que sou uma mulher nova, muitas vezes perante médicos com tantos anos de carreira como aqueles que eu conto de vida - mas por muito empenhados que os médicos estejam, não há nenhum que queira mais a cura do que eu. Não há ninguém com mais foco nem desejo nem dor. Se as minhas pessoas não estão capazes de perguntar, eu pergunto. Se não são capazes de contestar, eu contesto. Se não são capazes de decidir, eu decido. Defendê-las-ei até ao fim, sem me preocupar com egos alheios, machismos exacerbados ou faltas de paciência por parte de familiares chatos. Não aceito "porque sim"'s como resposta; não quero saber o que dizem ou acham de mim depois de sair do consultório, se reviram os olhos, se me acham insolente, insistente ou com a mania. Porque foi esta minha forma de estar que me fez atalhar caminho quando, dois meses depois de um primeiro diagnóstico, apareceu outro que fez tremer os meus alicerces como um terramoto de 9.5 na escala de Richter; foi isso que me deu clareza sobre o que tínhamos pela frente e descanso por não ter de aprender todos aqueles termos pela primeira vez. Eu quero saber, quero ajudar, quero fazer parte da cura. Batalho com o coração, com a cabeça, com a alma; com amor, com inteligência e com instinto. E se um dia disserem que não consegui, pelo menos não poderão dizer que não tentei. Dei tudo. Dou tudo, todos os dias, para que sejamos, até velhinhos, dezasseis à mesa.